5岁男孩身患地中海贫血症请帮忙找找相匹配的骨髓

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医生给小科豪排铁

寻TA人:苏李雄TA:能够提供跟儿子骨髓型号相匹配的岁男好心人

寻TA启事

我叫苏李雄,我儿子苏科豪2012年被确诊为地中海贫血症,孩身患地平时一直靠输血、中海症请找找排铁等来维持生命。贫血配医生说,帮忙最佳治疗年龄在5岁到10岁,相匹现在孩子已经5岁了,骨髓3年来,岁男我已经到中华骨髓库先后做了6次骨髓配对测试,孩身患地可每次都失望而归。中海症请找找我希望通过报纸寻找和我儿子骨髓型号匹配的贫血配人,请救救孩子。帮忙

记者核实:

7月31日,相匹在太原当厨师的骨髓苏李雄抱着厚厚一叠材料来到本报办公室,慢慢讲起了自己身患地中海贫血症的岁男孩子。

   孩子患上地中海贫血症希望找到与他骨髓型号匹配的

2012年时,他和爱人在老家广州信宜市发现两岁的儿子苏科豪不太爱吃饭,而且脸色发白,精神不振,带孩子去广州大医院检查发现,孩子患上了地中海贫血症。医生还对他们夫妻俩做了测试,结果显示他们含有地中海贫血症基因,但骨髓跟儿子不匹配,所以不能移植。

医生推荐他去中华骨髓库做配型,骨髓库每半年更新一次。他从2012年到今年,已经先后做了6次骨髓型号的配型,均未成功,更遗憾的是,其中一个配型对象在十几项比对结果中,仅有两个细节未能对上。“只要有一点不一样,就匹配不了,就不能做骨髓移植手术。”苏李雄说,骨髓配对测试先做低分结果的比对,如果成功再做高分结果的比对,如果都成功才能算配对成功,才具备移植的条件。

移植骨髓是地中海贫血症的有效治疗办法,在没有移植骨髓前,必须每隔20天做一次输血,输血后要每天做排铁治疗。“一次排铁过程就得10小时,天天都得做,小孩刚开始哭闹得特别厉害,现在都已经不哭了,他也知道哭也没有用。”苏李雄说,孩子的胳膊上、肚子上,都是密密麻麻的针眼,看着就让人心疼。“一次配对得6500多元,每月的输血和排铁得两三千元。”苏李雄在太原一家饭店做厨师长,虽然每个月大几千元的收入不算低,但也仅能维持孩子目前的治疗,如果要做手术,保守估计得35万元,还不包括术后费用。但是,如果不治疗、不输血的话,孩子就很难活过10岁,如果长时间输血的话,体内又可能有铁沉积,时间越长越不利于将来做骨髓移植手术。

这些都让苏李雄把希望寄托在了骨髓移植上。“现在,能够找到跟我儿子骨髓型号相同的人,是我最盼望的事。”苏李雄说,他希望看到报道的人或者骨髓库的工作人员,能够帮帮他。

那么,普通人或者骨髓库的工作人员怎么能帮上他呢?苏李雄说,如果是普通市民,可以成为中华骨髓库的志愿者,如果是其他骨髓库的工作人员,可以和儿子的骨髓型号做出对比。“捐献骨髓的志愿者多了,找到的可能性就大。老家有个孩子就是找到了完全相符的志愿者,才做了手术!”

   为了帮5岁的孩子单位、同行、老乡纷纷伸援手

苏李雄手机里的照片,大多是5岁的小科豪在做治疗的样子。说起儿子,他就特别心碎,“有时候,儿子会问我,为什么他需要每天打针10小时,其他小朋友就不需要,是他做错了什么事情吗?听着儿子的话,我的心就像撕碎了一样。”

为了治好儿子,苏李雄在饭店不敢松懈,兢兢业业干活挣钱,爱人陪儿子在广东老家治疗。

说起饭店同事和太原人的好,苏李雄充满了感激,饭店领导不仅派人前去广东探望孩子,还先后组织员工捐款、饭店方出资,共捐给他10余万元。而且,不少餐饮业的同行也伸出援手,“每隔几天,就会有人把善款送到饭店,还有人直接通过微信发红包给我。”

在老家广东信宜市,老乡们也先后为他儿子举办了二十多场义卖会。

他把自己的事情贴在腾讯公益上。在“地贫病男童两地求血”的项目上,捐款额度已经达78960.55元,捐款人数656人。

……

苏李雄说,大家都这么支持他,他一定想办法把孩子治好。

如果你愿意帮助这位心碎的父亲,帮助5岁的苏科豪,请成为中华骨髓库的志愿者,如果你有这方面的信息,也可以拨打本报热线4286666联系我们。

   ○常识档案

地中海贫血症

最早发现于地中海区域,所以被称为地中海贫血症。实际上,该病遍布世界各地,以地中海地区、中非洲、亚洲、南太平洋地区发病人数较多。

在我国,以广东、广西、贵州、四川居多。这是一类由于常染色体遗传性缺陷,引起珠蛋白链合成障碍,使一种或几种珠蛋白数量不足或完全缺乏,导致红细胞被溶解破坏的溶血性贫血。

本报记者 宋俊峰

     

责任编辑:付基恒

百科最后更新:2022-10-26
懵懂先生
  • 本文由 发表于 2024-10-23 02:50:16
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